¿Cómo hablo con mi abuela con Alzheimer?

Hablar con un ser querido con Alzheimer no es fácil. ¿Cómo adaptarse, cómo hablar, cómo ayudar? Descubra un testimonio muy conmovedor de una persona que acompañó a su abuela en la progresión de su enfermedad.

Adaptación a la pérdida de memoria

Al principio de su enfermedad, era fácil, bastaba con ignorar las pocas preguntas que surgían extrañamente en una conversación, continuar la discusión como si nada hubiera pasado. Entonces hablábamos casi normalmente, yo respondía a sus preguntas, a veces las mismas, le hacía preguntas también, le escuchaba hablar de su gato, de su soledad, de programas de televisión que no le interesaban. Sonreía, era activa, se quejaba, todo era casi « normal ». No pensar en esta enfermedad degenerativa que un día la privaría de sus recuerdos, mi nombre y mi cara.

Y entonces los problemas cognitivos, como se llaman, empeoraron. Me estaba hablando de la comida que había ido a comprar al mercado esa mañana, aunque sabía que no había salido de casa durante meses… Sólo la escuché, incluso asentí con la cabeza, sin contradecirla para no desestabilizarla y asustarla. Había oído que las personas con Alzheimer no deberían molestarse. Y también probablemente porque era más fácil para mí también… ¿Qué le dices a tu abuela que se preocupa por sentirse perdida, que no entiende por qué no recuerda, que reinventa los recuerdos y otra vida?

Encuentra las palabras que alivian

Empecé a encontrar palabras simples para tranquilizarla: « No te preocupes, es normal, lo recordarás, está bien. Y parecía funcionar, me sonrió, se calmó. Pero estas preguntas se acercaron más y más, ocuparon más y más espacio en nuestros encuentros. Seguí dándole las mismas respuestas tranquilizadoras, a veces cambiando el turno para hacer el intercambio un poco menos incongruente. Evita molestarte, no sueltes un « acabo de responder ». Tranquilizar, tranquilizar… con palabras y también seguramente con una voz familiar. Recuerdo que sentí mucha tristeza, ella estaba allí… Esta famosa enfermedad, le mordisqueaba la cabeza poco a poco, quitándole sus recuerdos, su autonomía y su mal genio.

Cuando las palabras ya no son suficientes

Se tomó la decisión de trasladarla a una residencia, una unidad protegida como se llama. Un espacio seguro para que no se pusiera más en peligro y donde se pudiera cuidar, ya que no podía hacerlo ella misma. Los simples gestos de la vida diaria como alimentarse, acostarse y lavarse se habían vuelto imposibles de llevar a cabo.

Tuvimos que adaptarnos a una nueva atmósfera, una nueva habitación, una nueva decoración que no era la tranquilizadora de su apartamento que habíamos conocido toda la vida. Muy rápidamente, con cada visita, tuve la impresión de perderla un poco más. Menos preguntas, menos intercambio, menos interés en mi vida y en la vida en general, y una y otra vez menos recuerdos. Y tenemos que seguir tranquilizando en este proceso… Desorientado en el lenguaje de la enfermedad. Tuve que enfrentar el hecho de que nunca más podríamos tener una conversación « normal », tuvimos que hacer lo contrario para no perderla completamente y mantener el contacto.

Aprende a comunicarte de forma diferente

Al principio no sabía cómo hacerlo. Hubo silencios, sonrisas avergonzadas de mi parte, huí de su mirada. Incluso pensé en no venir más a visitarla. Después de todo, no podía saber cuándo había estado allí por última vez. Estaba tan poco preparada para eso… Y entonces un día sentí la necesidad de tener contacto físico con ella, queriendo protegerla y abrazarla. La miré, pero no me atreví. ¡Malditos códigos de comunicación que la sociedad nos inculca! Los abrazos son sólo para bebés, niños y amantes. Para otros, la distancia tiene prioridad. Estaba asustada. Temía que me alejara. Ya tenía problemas para reconocerme. Así que esperé un día para estar a solas con ella, lejos de las miradas indiscretas, y me atreví.

Recurriendo a otros sentidos

Recuerdo que mi mano agarró tímidamente la suya, y luego la acarició. También recuerdo su mirada y su sonrisa. Comprendí entonces que las palabras ya no bastaban para curar su angustia, y que sólo mis caricias parecían calmarlo. Yo también lo disfruté, lo sentí como un verdadero intercambio. ¿Mi desafío para no tener miedo de la mirada de los demás? No sé cuánto tiempo más podré comunicarme con ella de esta manera, sé que la enfermedad evolucionará, tal vez un día me alejará y entonces tendré que encontrar algo más.

Lección de vida del Alzheimer

Me siento como si dijera que hay que saber soltar. No intentes mantener la relación como siempre la has conocido a toda costa. Dejar que evolucione, adaptarse. Ya no te preguntes qué es lo correcto o apropiado hacer, escúchate a ti mismo, escucha a la otra persona. Y cuando las palabras ya no son suficientes, debemos dejar que nuestro corazón, nuestro cuerpo y más generalmente nuestra naturaleza humana hable. Debemos soltar los códigos, dejar espacio para el silencio y tener una presencia tranquilizadora. Esta enfermedad es violenta, cruel, pero nos enseña mucho, nos hace sentir pequeños y grandes al mismo tiempo.

¿No es una vuelta justa de las cosas para mecer a mi abuela al sonido de mi voz, para tranquilizarla con mi presencia silenciosa, para calmarla con mis manos de que el tiempo empieza a marcar, como ella misma hizo al principio de mi vida?  ¿No es un verdadero privilegio convertirme en el guardián de sus recuerdos de infancia que tanto le gustaba contarme y transmitirlos a mis propios hijos? A estas preguntas, respondo con un rotundo sí.  El Alzheimer no nos quitará todo, abuela.